HU-UFJF/Ebserh possui um Serviço de Referência que atende pacientes de mais de 300 cidades na região.
Por Rádio Catedral
Você sabe o que é uma doença rara e que algumas delas são tratadas em Juiz de Fora? Este é o tema de um simpósio que será realizado nesta terça-feira (25) no Teatro Paschoal Carlos Magno, na Rua Gilberto de Alencar, 1, das 8h às 12h. As inscrições estão encerradas.
O tratamento é oferecido no Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HU-UFUF/Ebserh). Em entrevista à Rádio Catedral, a Coordenadora, enfermeira Paula Bruno Martin, chefe da unidade da criança e do Adolescente do HU-UFJF, explica o que é considerada uma doença rara e fala quais tratamentos são oferecidos no Hospital Universitário.
Paula Bruno Martin comenta quais casos são atendidos no Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFUF/Ebserh
O Serviço de Referência em Doenças Raras atende a mais de 300 cidades. Paula Bruno de Martin explica como o paciente pode obter o diagnóstico e o acompanhamento ou tratamento no HU-UFUF/Ebserh.
Paula Bruno de Martin fala sobre a importância de ter o I Simpósio Municipal de Doenças Raras para quem atua neste atendimento.
Semana dos Raros: I Simpósio Municipal de Doenças Raras
Visando a ampliação e o fortalecimento do debate a respeito das doenças raras, o Comitê Municipal de Doenças Raras, promove o I Simpósio Municipal de Doenças Raras, dentro das atividades da Semana dos Raros, em comemoração ao Dia Mundial, Nacional e Municipal das Doenças Raras, em 28 de fevereiro.
O Comitê Municipal de Doenças Raras, instituído pela portaria Nº 4983 de 21 de Setembro de 2021, é composto por representantes da Secretaria de Saúde (SS), do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, representantes das entidades da sociedade civil e associações de pacientes e familiares de pessoas com doenças raras.
O evento busca capacitar os profissionais de saúde que prestam assistência diária aos pacientes nos diversos pontos de atenção, além de ampliar o conhecimento a respeito dos fluxos assistenciais existentes, bem como as perspectivas e desafios no cuidado de pacientes com doenças raras.
Confira a programação:
8h às 9h: Credenciamento
9h: Mesa de Abertura
10h: Mesa Redonda: Perspectivas e Desafios das Doenças Raras
11h30: Depoimento: Ana Amélia Dato Teixeira - Paciente de ELA e vice-presidente do Movela
12h: Encerramento
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